2026年3月7日，春風送暖，萬物復蘇，渤海之濱的煙臺處處洋溢著生機與希望。在這座向善向美的愛心之城，煙臺芝罘萬達廣場內暖意融融、愛心彙聚，一場以生命為禮、以大愛為魂的公益盛典——「共罕行·助花開」國際罕見病日公益活動溫情啟幕。這場跨越病痛、聯結人心的溫暖盛會，以尊重為底色，以關愛為橋樑，以力量為內核，讓罕見病群體被看見、被尊重、被擁抱，讓煙臺這座城市因善意而更加閃亮，讓人間大愛在港城大地生生不息、久久流芳。
本次活動由煙臺愛力罕見病公益中心、北京愛力重症肌無力關愛中心聯合主辦，煙臺市民政局悉心指導，芝罘區委區政府高度重視、全力支持，區政協、區民政局、區衛健局、區文旅局等多部門協同配合，煙臺毓璜頂醫院、芝罘社會組織創益園、煙臺市社工協會、煙臺菲尚模特培訓學校、東汜文化等單位攜手協辦。從政府部門的鼎力支援，到醫療專家的傾情守護，從愛心企業的慷慨相助，到文化名家的筆墨傳情，再到患者家庭的勇敢亮相，每一份力量都彙聚成暖流，每一份善意都點亮希望，共同譜寫了一曲大愛無疆、情暖人間的生命讚歌。
每年2月的最後一天，是全世界共同銘記的國際罕見病日。這一天，只屬於沉默卻堅韌的生命，只關乎尊嚴與守望。2026年，我們迎來第19個國際罕見病日，全球主題為「不止罕見」，意在告訴世界：每一個生命都獨一無二，每一份堅守都值得敬仰，罕見的是疾病，不罕見的是愛與希望。據權威醫學資料統計，全球已知罕見病超7000種，受影響人群達4.2億，在中國，罕見病患者總數已突破2000萬，每年新增患者超20萬人，冰冷數字的背後，是無數堅守的家庭，是無數與命運抗爭的靈魂，是無數渴望溫暖的眼睛。
長期以來，罕見病群體始終面臨確診難、用藥難、保障弱、融入難等多重困境。許多罕見病因症狀複雜、認知度低，患者平均確診時間長達4.26年，超四成人曾遭遇誤診，在求醫路上心力交瘁。全球僅有不足5%的罕見病擁有有效治療藥物，因病致貧、因病返貧比例超35%，一場疾病足以壓垮一個普通家庭。更令人心疼的是，因社會認知不足，許多罕見病患者不得不面對誤解與偏見，他們渴望融入社會，卻常常被隔絕在人群之外，只能在角落裡獨自堅強。
但黑暗從不能淹沒星光，困境從不能阻擋溫暖。近年來，國家高度重視罕見病事業發展，不斷完善政策保障體系，修訂後的《中華人民共和國藥品管理法實施條例》為罕見病用藥提供支援，全國建立起419家醫院參與的罕見病診療協作網，207種罕見病納入目錄管理，從頂層設計到基層落地，從醫療救助到社會關懷，一張守護罕見病群體的安全網正越織越密。全國各地關愛行動遍地開花，讓更多罕見病家庭走出陰霾、看見光亮。
煙臺，這座山海相擁、文脈綿長的城市，向來以溫情與大義著稱。煙臺愛力罕見病公益中心紮根港城十餘載，始終堅守「讓罕見被看見，讓生命被善待」的初心，在社會各界支援下，深耕罕見病幫扶與服務領域，用陪伴驅散孤獨，用專業化解困境，用溫暖點亮希望。中心陸續開展家庭探訪、線上陪伴、藝術療愈、政策科普、社會融合等服務，打造「罕見的向陽花」特色公益品牌，為無數罕見病家庭撐起一片溫暖的天空。
截至目前，中心已完成煙臺本地72名罕見病患者精准建檔，覆蓋12類病種；組建22人專業志願者隊伍，完成26戶重症患者家庭入戶探訪，線上線下累計服務患者及家屬267人次；連續開展五期藝術療愈沙龍，幫助80余名患者重拾自信與笑容；整理記錄22位元患者的生命故事，舉辦主題攝影與畫作展覽，讓堅韌的生命力量被更多人看見。十餘載風雨兼程，中心早已成為罕見病家庭最信賴的依靠與港灣，而這一切的初心與堅守，都源於煙臺愛力罕見病公益中心理事長清昭。
清昭女士本身就是一名重症肌無力患者，十餘年來，她以筆為炬、以行為燈，從孤身自救到聯結全國病友，從默默堅守到成為行業旗幟，用柔弱卻堅定的肩膀，扛起了守護罕見病群體的責任。她深知病痛的煎熬與家庭的無助，將自身經歷化作力量，將苦難化作公益，把所有溫柔與堅持，都奉獻給了身處困境的病友。她的堅守，讓無數患者看到希望；她的大愛，讓公益之路溫暖而堅定。
活動現場，高朋滿座，愛心湧動。市衛健委、市民政局、芝罘區政協、區城市管理服務中心、區衛健局、區民政局、區文旅局等部門領導親臨現場，與患者家庭親切交流，細緻瞭解生活與醫療需求，用實際行動傳遞對弱勢群體的深情關懷，彰顯城市的溫度與擔當。
作為區域醫療核心力量，煙臺毓璜頂醫院始終踐行醫者使命，主動扛起守護罕見病患者健康的重任。副院長喬廣東帶領30餘名各學科資深專家現場坐診，開展免費義診諮詢，為患者提供專業問診、用藥指導、康復方案、政策解讀等一站式服務，用精湛醫術為生命護航。急診科主任、醫務處副處長康海教授作為學科帶頭人，親臨現場並發表深情講話，字字句句飽含醫者仁心。
康海主任深耕急診急救一線34年，是青島大學醫學院博士研究生導師，兼任中華醫學會急診醫學分會卒中學組副組長等重要職務，榮獲「全國三八紅旗手」「煙臺好醫生」等多項重磅榮譽。三十四年如一日，她堅守在生死最前沿，與時間賽跑，同死神較量，在急危重症搶救、重大災害救援中衝鋒在前、勇挑重擔，創造了一個又一個生命奇跡。疫情防控期間，她日夜堅守、科學統籌，以無畏擔當守護全城百姓平安，用醫術與醫德生動詮釋「人民至上、生命至上」，是百姓心中當之無愧的急診英雄、健康衛士。
康海主任在現場表示，罕見病群體是社會不可或缺的一部分，他們的健康與尊嚴值得全社會共同守護。毓璜頂醫院將持續發揮技術優勢與學科力量，全面加強罕見病急救、診療、康復、科普等工作，不斷完善多學科協作機制，用醫療的溫度守護生命的尊嚴，用專業的力量為罕見病家庭保駕護航。
活動現場，「醫社協同·毓愛向陽」罕見病健康促進項目正式啟動。這一創新項目構建起醫院、公益、家庭、社會四方聯動的全新關愛體系，打破醫療與公益的壁壘，整合優質資源，實現精准幫扶，標誌著煙臺罕見病關愛事業正式邁向系統化、常態化、長效化新階段，為全市乃至全省罕見病服務工作樹立了全新標杆。
而在整場公益盛典中，最令人動容、最具文化分量、最閃耀人心的，便是來自大風堂秦漢先生的傾情助力與無私奉獻。先生以筆墨為舟，以大愛為帆，以丹青寄情，以翰墨傳善，成為本次活動最亮眼的文化符號，也讓這場公益盛典因藝術而更具力量，因情懷而更加厚重。
秦漢先生，是書畫界德高望重、技藝精湛的名家，更是大風堂張大千、胡爽安、王墨臣三位藝術泰斗一支的關門弟子。先生自幼癡迷書畫，天資卓絕，心性純粹，得王墨臣大師的傾囊相授，數十年筆耕不輟，深得大師藝術精髓與風骨神韻，將山水意境、筆墨氣勢、人文情懷融為一體，形成蒼勁古雅、端莊大氣、意境高遠、氣韻恢宏的獨特藝術風格。
先生深耕藝林數十載，不慕虛名，不逐浮華，一心守墨，潛心修為。其書法筆力千鈞、中正平和，畫作構圖精妙、氣韻生動，兼具大家氣度與人文溫度，在業內享有極高聲譽。更為可貴的是，先生德藝雙馨，心懷蒼生，始終秉持「藝術為民、筆墨向善」的信念，常年以藝術助力公益，以善行溫暖社會，用實際行動詮釋著當代文化名家的責任與擔當。
得知煙臺舉辦「共罕行·助花開」罕見病公益活動，秦漢先生深受觸動，心懷大愛，主動請纓，仗義襄助。他不計名利、不求回報，閉門靜心創作，精心打磨三幅精品墨寶無償捐贈，以藝術之力溫暖病痛之心，以筆墨之情傳遞人間大愛。先生捐贈的作品中，慈悲喜舍、願智愛行、凝愛聚力字字珠璣、意蘊深遠，既承載中華優秀傳統文化的仁愛精髓，又飽含對罕見病群體的深切關懷與美好祝願；筆墨之間，是慈悲，是力量，是希望，更是一位長者對生命最真誠的禮贊。
為致敬本次公益盛典，致敬每一份堅守與大愛，大風堂秦漢先生特為本次活動創作並題寫原創公益詩作一首，全詩意境開闊、情感真摯，成為整場活動的精神靈魂：
慈悲喜舍潤心田，
願智愛行暖港煙。
凝愛聚力護罕路，
共助花開向碧天。
這首詩以公益為懷，以智愛為行，以聚力為基，以花開為願，緊扣先生捐贈墨寶核心意蘊，高度凝練活動主題，道盡秦漢先生對罕見病群體的溫柔祝福，成為本次公益活動最珍貴的文化印記與精神豐碑。
捐贈儀式上，秦漢先生舉止謙和、風範儒雅，他深情表示，書畫藝術不僅是筆墨技藝，更是人心的映照、社會的溫度。罕見病患者雖身遭病痛，卻心向陽光，他們的堅韌與勇敢令人敬佩。能以微薄之力助力公益，為他們送去溫暖與希望，是一名藝術工作者最大的榮幸。他希望以筆墨為橋，帶動更多人關注罕見病群體，凝聚社會愛心，讓每一個生命都被溫柔以待，讓每一份堅持都能迎來花開。
先生的仁心善舉、高尚藝德，令全場觀眾熱淚盈眶、由衷敬佩，也為煙臺這座愛心之城增添了濃墨重彩的文化華章。
活動現場，愛心暖流持續湧動。壹通愛心基金、佳恒控股、北京德恒煙臺律師事務所、煙臺市女企業家商會等愛心企業與機構鼎力支持，踴躍奉獻，以實際行動踐行社會責任，為罕見病公益事業注入堅實力量。30余名罕見病患者及家屬勇敢走上舞臺，在公益的溫暖中重拾自信，在陪伴與鼓勵中勇敢綻放。患者志願者主動服務全場，用笑容傳遞力量，用堅守詮釋生命的不屈。
活動主背板的畫作，來自一位庫欣綜合征患者之手，色彩明亮、向陽而生，訴說著對生活最熾熱的期待；30多位患者與愛心模特同台上演國風走秀，身姿挺拔、目光堅定、從容自信，用最動人的姿態向世界宣告：疾病可以限制身體，卻永遠限制不了靈魂的高度；命運可以改變生活，卻永遠磨滅不了生命的光芒。
本次活動由煙臺市融媒體中心著名主持人、主任記者一凡擔綱主持，其功底紮實、風格沉穩、溫情真摯，用聲音串聯感動，用語言傳遞力量。全國金話筒獎獲得者、原煙臺電視臺知名主持人黃瑋傾情助陣，黃瑋老師德藝雙馨、榮立市政府二等功，是煙臺家喻戶曉的媒體榜樣。
活動現場，黃瑋老師含淚講述了一段溫暖往事：多年前清昭理事長病危之際，她第一時間發動全台資源為生命呼籲、為健康接力，最終助清昭渡過難關。這段守望相助，是媒體人的責任，是朋友間的真情，更是煙臺這座城市最動人的溫情注腳。
清昭理事長在現場深情致辭，她的聲音溫柔卻有力量，講述著罕見病家庭的堅守、期盼、淚水與希望，講述著公益路上的風雨與陽光，講述著對所有愛心人士的感恩。每一句話都直抵人心，每一段經歷都令人動容，全場掌聲久久不息，淚水與溫暖交織，信念與希望同行。
整場活動莊重溫馨、高潮迭起、感人至深。書畫捐贈、醫社簽約、項目啟動、國風走秀、真情講述……每一個環節都充滿溫度，每一個瞬間都值得銘記。近三小時的活動，現場觀眾數次熱淚盈眶、掌聲雷動，大家紛紛表示，這不僅是一場公益活動，更是一場生命教育、一場文明洗禮、一場大愛傳遞。
它讓患者擁有了尊嚴與舞臺，讓家庭收穫了溫暖與希望，讓社會看見了堅韌與力量，讓煙臺的文明底色更加明亮。慈悲喜舍，願智愛行，凝愛聚力，這不僅是秦漢先生的墨寶題詞，更是整場活動的精神內核：心懷慈悲，樂於奉獻，以智引路，以愛踐行，凝心聚力，共助花開。
（香港聯合時報）
